::: Inspiración sindrome-down

Published on March 21st, 2013 | by Carmen Cristina Gonzalez

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La vida que cambió una niña con síndrome de Down

En el marco de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, En Buena Salud Magazine publica esta conmovedora historia sobre una adolescente cuya hija nació con Down. Este síndrome es una condición genética que causa retrasos en el desarrollo y cuya incidencia en la población es de uno de cada 691 nacimientos. En Estados Unidos, hay más de 400 mil personas que viven con Síndrome de Down.

Por Jessica Melville

Este artículo fue escrito originalmente para el proyecto Mi Grandiosa Historia de la Sociedad Nacional de Síndrome de Down de Estados Unidos en honor al Día Mundial del Síndrome de Down.

–  “¿Qué tipo de tenis va a ponerse?”.

Esta es una de las muchas preguntas que pasan por mi cabeza. Es septiembre de 2003, y acabo de enterarme que mi hija nacerá con síndrome de Down. Sólo tengo 16 años, y estoy a pocos días de mi cumpleaños número 17.

Soy una buena estudiante, hermana y amante de los zapatos. (He allí la razón por la que la elección de los tenis era uno de mis mayores miedos sobre el diagnóstico de este bebé). No quiero lidiar con Velcro frente a agujetas o zapatos ortopédicos: quiero escoger las tendencias y estilos más recientes para ella.

Con este diagnóstico, ahora enfrento el reto de redefinir cada meta y sueño que tenía para mi hija. Naturalmente, estoy asustada. Mis amigos celebran su último año de preparatoria, y yo estoy aquí haciéndome preguntas estúpidas.

Después de algunos días agonizantes me percato de que es mi hija. La amo. ¿Realmente importa qué tipo de zapatos trae puestos? No.

Esta niña aún no nace, y ya me enseñó una lección. Ya no me importan los zapatos y las compras; sólo quiero que mi bebé viva. Quiero que nazca saludable y sea feliz.

Así que me decía que sólo porque tenía síndrome de Down, no tenía que dejar todos mis sueños para ella. Aún podía comprarle tenis y zapatos geniales; quizá sólo tendríamos que buscar más para encontrar algunos que también le ofrecieran apoyo.

Pasó un mes y Jaylin nació; una bebé saludable de 2.1 kilogramos con una cabeza llena de cabello negro. Nació con un defecto cardíaco, pero se corrigió seis meses después de su nacimiento. Un poco después de eso, comenzó a usar sus nuevos zapatos Nike rosas.

La mayoría de los bebés se deshacen de ese tipo de zapatos porque les quedan grandes poco tiempo después de nacer, pero no mi pequeña Jaybird. El síndrome de Down puede retardar el desarrollo físico e intelectual. Lució esos zapatos durante un buen par de meses.

En estos días, Jaylin está bien. Va a comprar zapatos conmigo y su elección actual es un par multicolorido de tenis bota Nike. No creo que realmente le importen los zapatos sino que simplemente disfruta pasar tiempo conmigo al escogerlos.

Me enseña más a mí y a sus maestros que lo que nosotros le enseñamos a ella. Soy tan feliz de haber sido bendecida con ella y cambió mis puntos de vista sobre la vida.

Si no hubiera nacido con síndrome de Down no creo que yo fuera tan buena persona como lo soy ahora. Actualmente organizo una caminata con otras mamás, y utilizamos fondos de la caminata para donar paquetes de cuidado a familias que enfrentan estadías en el hospital debido a complicaciones del síndrome de Down.

Jaylin tiene casi seis años, y este año fue nuestra quinta caminata. Comencé las caminatas en su honor, y es gracias a ella que puedo alcanzar a otras familias ahora. Tener una bebé con síndrome de Down hizo que esa niña de 17 años creciera rápido pero fuerte.

Jaylin es una niña tan especial. Se toma su tiempo cuando la mayoría de nosotros quiere que se apure, y siempre es la que sonríe cuando todos los demás se desmoronan.

No dejará que el mundo la defina. Hará lo que ama, en zapatos grandiosos, sólo para hacerme feliz.

Fuente: CNN.com

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About the Author

Carmen Cristina Gonzalez

Periodista venezolana egresada de la Universidad Católica Andrés Bello (Venezuela). Amante de la semblanzas y las entrevistas de personalidad, así como de la promoción de una vida saludable. Soy una enamorada empedernida de mi hija quien me ha enseñado que el amor no tiene límites.


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